手術直後

手術直後。

麻酔がよく効いて、朝まで寝る子も多い中、

次男は術後30分後には、覚醒したように頭が冴えていました。

「手術室は白かった。麻酔は怖かったけど、看護師さんと話していたら眠ってしまった。今はマジカルバナナがやりたい」と。

ん？？

いつもやらないマジカルバナナを、なぜ急にやりたいと言ったのだろう？

と疑問に思いながら、「バナナと言えば黄色」「黄色と言えばレモン」・・・

何往復かしていると、今度は「のどが渇いた。とにかくお茶が飲みたい。お茶が恋しい」。しかし、飲めるのは手術の6時間後から。「あと数時間お茶飲めないね」・・・

そして今度は「手術したところが痛い痛い」。しかし、すでに最大量の麻酔が効いているので、痛み止めが飲めるのは5時間後から。「薬もあと数時間飲めないね」・・・

要望がどんどん押し寄せる、怒涛のような術後、、

意識朦朧としたまま1時間うとうと・・・

痛みで目覚める。

「背中が痛い。足が痛い。動かない。感覚がない。かゆすぎる！」私が足を数センチ動かし、ひたすらさすります。

マジカルバナナをしながら、

痛みに耐えるため、手を握りながら、

足をさすりながら、数時間耐え、

ようやく痛み止めの薬と、お茶が飲める時間に！！！

「お茶は2口飲んだら10分休暇くらいの少量で」と言われ、寝たまま赤ちゃん用のマグマグで給水。「お茶がこんなにおいしいとは！！」と感動する息子でした。

少し落ち着いたようで、1時間睡眠。

おしりがかゆくて目覚める。

「オムツが嫌だ。かゆい。オムツを替えてくれ」これには看護師さんが付き合ってくださって、オムツを交換してもらいました。有難い。。。

次は1時間30分の睡眠。

その後は、痛みやかゆみで起きては寝て、起きては朦朧として寝てを繰り返し、1〜2時間弱の細切れ睡眠。朝まで長かった。。。産後すぐの授乳のための細切れ睡眠を思い出しました。

いろんなことすべてが初めてのこの日。酸素の数値が90台前半まで下がると、アラーム音が鳴るんですよ。その音も恐怖で、、より睡眠が浅くなった夜でした。

〜〜〜

そして、手術の翌日は、さらに術後の痛みが増すことになります。。。

「死にたいほど痛い」と言ったのもこの日。

麻酔科の先生は、「そうかそんなに痛いのか。それなら、モルヒネを倍増して、気持ち悪さとかゆみを抑える薬も足していきましょう」となり、痛み止めの飲み薬も4時間ごとに飲み、薬の量は最大値に。。

「この痛みはいつまで耐えなきゃいけないの？」「なんで4000人に1人になっちゃったの？」「痛み止めが全然効かないんだけど！」「限界」と叫ぶ息子。。モルヒネのせいか「サボテン」や「血」など、意味不明な言葉を言い続ける時間も。夜中には気持ちが悪すぎて、吐き気止めも2倍に増量。いつもの元気な姿があまりに遠い世界で、親として本当に不安になりました。

この日の晩も、5分〜2時間未満の細切れ睡眠。朝が本当に遠かった・・・。親子共々、痛みとの闘いに、疲れ切っていました。

〜〜〜

そして手術の翌々日、モルヒネ倍量にも慣れてきて、常に大騒ぎをするほどではなくなりました。

酸素の吸入は止まって、あとは点滴と尿道カテーテルが繋がった状態です。

ただ、頭を洗うのも、体を拭くのも、着替えるのも激痛。痛みの波が押し寄せると、モルヒネを打つボタンを押す・・・

夕方には少し落ち着いたのか、術後初めて！！ひとさじだけ麻婆豆腐を食べられました！！

例え一口でも、ごはんが食べられるって幸せですね。

快方に向かうのを少しずつ感じつつ、

この日の晩は30分〜2時間40分の細切れ睡眠。

少しずつ睡眠できる時間が延びているのを感じてきました。

赤ちゃんのうちに手術すると、傷口も小さく、比較的すぐケロッと立ち上がるらしいのですが、9歳ともなると傷口も大きく、まったく立ち上がる気配のない3日間。我が息子ながら、本当によく耐えたな、、と思います。

入院〜手術

入院当日は、波乱の幕開けでした。

麻酔科の先生と話したところ、「手術後、麻酔の管理のため、尿道にカテーテルを入れる」ことが判明。入院数日前のカテーテル検査で泣き叫ぶほど痛い思いをしていた息子は、「入院したくない」と。。ふと目を離した瞬間、病院内で行方不明になりました。。父親が外まで見に行きましたが、いない。母親の私が行方をくらました周辺を探していたところ、50メートルほど先のベンチでうずくまっていました。一旦、父親と息子は、気分を変えるために甘いものを食べに行き、私は入院が少し遅くなる旨を病棟へ報告。。結局、午前中入院のはずが、午後になりましたが、なんとか気を取り直して入院できました。

入院してから数日は、まだ全身元気なので、楽しく過ごすことができました。ゲームしたり、YouTube見たり、折り紙したり、絵を描いたり。ただ、大部屋だったので、親が一緒に泊まれず、夜中淋しそうではありました。その際には、タブレットのメッセージ機能で両親とやりとりできるようにしておいたので、「泣き声がうるさくて眠れない」「静か過ぎても寝れない」「かゆくて寝れない」などこメッセージが送られてきました。励ましの返信を送ると、23時にはなんとか寝られたようでした。

入院から3日目には、空きが出て個室に移ることができました。手術前に移動できて良かった。。

そして、迎えた手術の日。

緊張した面持ちで、ベッドのまま手術室へ。手術室にはもちろん入れないので、親は3時間ほど外で待機です。手術そのものは90分ほどで、その後のカテーテル等の処置、一度麻酔で寝ているところから目覚めさせた後の反応を見た上での処置を含めると全部で3時間とのことでした。そわそわしながら待つこと3時間。。。

夕方5時ごろ、手術室からベッドごと出てきた息子は、左腕にモルヒネと栄養の点滴、尿道にカテーテル、口の前に酸素と、いろいろな管が繋がれていて、寝ぼけたような状態でした。入院している部屋に戻ると、そのままうとうとして朝まで寝てしまう子も多いようなのですが、息子は30分後には目覚めたのでした。

術後の経過は、また次回。。。

入院前3つの準備

◆物の準備

◆気持ちの準備

◆お腹の準備

入院まで2週間の間に、この3つを準備しました。

まず「物の準備」。

入院準備用パンフレットは渡されたのですが、

とにかく「実際のところ」が分からない。。

例えば「前開きパジャマ」とあっても、

「分厚さは？病院内って暑い？寒い？」「何枚いるの？」「ジャージでもいい？」「その下に下着は着ないよね？」など、疑問がふつふつと。。

病院に電話したり、サポート窓口で聞いたり、入院経験のあるママ友に聞いてみたり、結構取材が必要でした。

ちなみに、病院にもよると思うのですが、パジャマの結論としては、「暖かいので薄めが良い」（モコモコパジャマは暑すぎでした）「下着は着ない」「洗濯するので、2〜3枚必要」「ジャージを着てる子はいないけど、スポーツチームユニ的なものを着てる子はいました」のいう感じでした。

ほかに、物の準備で困ったのは、このあたり。。

「寝転がって飲めるマグマグ」（赤ちゃん専門店で購入。念のため100均のストローがさせる蓋付きコップも購入。両方役立ちました）

「スーパービッグのおむつ」（使う枚数が読めないです。病院内でバラ売りしていて助かりました）

「タオル」（これも使う枚数が読めないです。たくさん使う気がしたので、病院で使い放題レンタルプランに加入したのですが正解でした。母のシャワー時にも使えました！）

「ボディソープ・シャンプー」（結局、病院内で赤ちゃん用全身シャンプーを買いました。ベッドの上で看護師さんが体拭きをしてくださるのですが、全身に使えて便利でした）

「おもちゃ・ゲーム類」（スイッチとタブレットを持ち込みました。意外なところでは、ただのA4の紙が役立ちました。いつもはそんなに描かないのに、入院中たくさん絵を描きました）

次に、「気持ちの準備」。

入院までは、とにかく親子で不安でいっぱいでした。

息子は学校で友達や先生に、私も親しい友達に連絡して、情報をもらったり、励ましてもらったり。。

インフルエンザ等の感染症にかかると、もちろん入院も手術も延期になってしまうので、学校は入院1週間前からお休みしました。

かえって緊張感を高めてしまうかなぁと心配しましたが、結果的には家でリラックスして過ごせて良かったです。

本人が気持ちを整理する時間にもなったかなと思います。

入院前日には「まぁ、糸を切って、少し休んで、帰ってくるだけだもんね！」と自分で自分に言い聞かせていました。

そして最後に「お腹の準備」。

入院中、食べ物の差し入れができないので、グルメなスイーツ男子の息子にとって、好きなものが食べられない2週間というのは、手術と同じくらい辛いものです。

そこで、学校を休んだ1週間はできるだけ、好きなものが食べられるようにしました！食べたいメニューを聞いて作ったり、外食の場合は感染症対策として14〜16時くらいの人の少ない時間に行ったり。ハンバーガー、チーズの串揚げ、白身魚のフライ、新発売のグミなど、入院直前にいろいろ食べました。

以上、3つの準備でした。

書き出すといろいろあった。。

思い返すと入院前も入院中も、時間はゆっくり流れるけれど、頭はフル回転してたなぁと思います。

次回は入院前半（入院〜手術）の話を書こうと思います。

脊髄脂肪腫

2年以上ぶりの投稿です💦

今回は私の病気ではなく、次男の話を書くことになってしまいました。

なぜなら、4000人に1人という珍しい病気が分かったからです。

この病気のブログを探している方がいるかもしれないので、経過を残しておこうと思います。

病名は「脊髄脂肪腫」。

脊髄は背骨の中でぶら下がっているものだそうですが、脊髄の先に脂肪腫があると、脂肪腫が脊髄を引っ張ってしまい、足や泌尿器系に症状が出るのだそうです。

多くは赤ちゃんのうちに見つかって手術する場合が多いのだそうです。

しかし、次男はもう4年生。遅めのタイミングで見つかりました。ただ、中には大人になってから症状が出る人もいるそうです。

今回は、病気が見つかるまでの経緯を書こうと思います。

息子の場合、初めて症状が出たのは小学校1年生の時でした。

「運動すると足が痛い」と。

病院には行きましたが、小児科の先生も、整形外科の先生も、「成長痛かな？」「股関節炎かな？」「精神的なものかな？」という感じで、原因不明のまま月日が経っていきました。

特に痛くなるのは、毎年の運動会の季節。毎日2時間ほど練習があるので、足に大きく負担がかかっていました。

そして、小学校4年生になった今年。

また運動会でひどくなり、急速に症状がひどくなっていくのを感じました。長距離を歩けなくなっていき、ショッピングモールでは車椅子を借りるようになりました。足を使わず座っているだけでも痛がるようになりました。これは大変だと思い、小児科で大きな病院の紹介状を書いてもらいました。

1ヶ月後に予約が取れて、その病院の総合診療科で診ていただき、MRIを撮ったところ、脊髄の一番下に脂肪腫がはっきりと映っていました。

「足の痛みの原因は、100%そうだとも言えないが、おそらく脊髄脂肪腫ではないか」との診断でした。今後の診療科は、脳神経外科になるとのこと。念のためリウマチ科や神経科でも診てもらいましたが、他に大きな所見はありませんでした。

総合診療科でも、脳神経外科でも、「少しでも早く手術をした方が良い。でないと、足はもっと悪化するし、泌尿器系にも症状が出てくるかもしれない。手術内容は、全身麻酔して、脊髄と脂肪腫が繋がっている糸を切るだけ。手術時間は約1時間半、入院は約2週間。術後は、症状良くなる子が半分、良くならない子が半分かな」と言われました。

息子の反応は、「なんで4000分の1に入ってしまったんだろう。全身麻酔が特に怖い。麻酔が切れたらめちゃくちゃ痛いんだろうか。成功率はどれくらいなんだろうか・・・」。もう4年生なので、いろいろ分かってしまう怖さがあるんだろうなと思いました。今やAIに聞けば何でも教えてくれる時代ですし。。。

まさか「足が痛い」から、脳神経外科の手術になるとは想像していませんでした。でも先生に病気を見つけていただいて、そこだけは本当に良かったです。

次回は、入院準備について書こうと思います。

気づけば1年。。

ご無沙汰しております。

前回の投稿から、気づけば1年も経っていました！！

去年の秋は、検便で引っかかって、大腸検査でポリープ見つかって、それが初期がんで。。

なんだかそこで急激に落ち込んでしまい、、

タイミングを同じくして、次男のクラスが学級崩壊して、次男はクラスメイトから何度も嫌がらせを受けて泣き、先生は崩壊するクラスに泣き、学校と保護者、保護者同士もまったくうまく行かず。さらに長男のクラスまで大きめなトラブルが発生して、、

そして新しい仕事も始まり、久しぶりの出勤もあり、、

いろんなトラブル対応していたら、あっという間にというか、長かった1年が、経過していました。

おかげさまで、学校のドタバタは先生とクラス替えによって落ち着き、今はなんとか平穏な夏休みが過ごせています。

あとは、もうすぐ1年ぶりの大腸検査。。不安です。健康第一ですね！皆さんもからだ大事にしてください！！

自宅療養を終えて

10日間という長い隔離期間が終わりました。

缶詰めやレトルト食品とともに、まさに家に缶詰めになった日々でした。

自治体から支援物資が届いたのは、有難かったですね。

税金を払って良かったと思ったのは、初めてかもしれないです。

さて、課題の後遺症ですが、、

6才の次男が股関節炎を再発。。

コロナ高熱によるものではないかと疑っています。。

私は倦怠感と呼吸がちょっとしづらい感じが抜けません。

昼寝しないと1日体力が持たないです。。

あとは脱毛が再開しないといいのですが。。

自宅療養後にもしばらく不安が続くのが、コロナの恐ろしさだなと改めて思います。

皆さんどうか感染しませんように！！

恐ろしき第7波

第7波が猛威をふるっておりますが、

皆さん体調大丈夫でしょうか？

私はついに、、

我が家にもコロナがやってきました。

次男が学校か学童で感染し、40℃の高熱。。

翌日には私も発熱しました。

長男はたまたま祖父の家におり、旦那はホテルへ避難。

おかげさまで次男は元気になってきたのですが、私はまだまだです。。

38℃くらいの熱、喉の痛み、咳、頭痛、下痢、倦怠感、フルコースです。

解熱剤を飲んで体調が上向いたタイミングで、家事をしたり、こうして文字を書いています。

解熱剤が切れるとまたダウン。。

早く良くなるといいです。

コロナにかかる前に、
1年ぶり？くらいに美容院に行ったのですが、
（円形脱毛が気になり足が遠のいていた…）
美容師さんが

「コロナの後遺症で、脱毛再発する人も多いんですよね」

と言っていたのを思い出し、

脱毛悪化も怖い今日この頃です。

皆さんはどうかお体お大事に！！